华声在线2月26日讯（文/视频全媒体记者李琪通讯员姚家琦徐丽李芬实习生刘杰）还记得年“国家队”灵魂砍价吗？成功将罕见病脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的“救命药”诺西那生钠注射液从70万元一针降至3.3万元入选国家医保目录，为罕见病治疗迎来新希望。
在16个“国际罕见病日”来临前夕，再传好消息，SMA口服治疗药物利司扑兰正式被纳入医保，并于3月1日起正式落地执行新医保谈判价格，价格由每瓶元下降至每瓶元，为这些被疾病缠住的家庭再次注入了一缕曙光。
70万元“天价药”降价后，为她的家庭带来新希望
“我们在坚持用药，效果还不错的，女儿状况慢慢好转了。”今日下午，三湘都市报记者电话联系上何维（化名）时，她详细地介绍起女儿的病情。
何维是邵阳人，一个SMA患儿的妈妈。
三年半前，何维女儿婷婷出生，孩子非常聪明，咿呀学语，给她们家带来很多欢乐。可到了快1岁的时候，婷婷还不能翻身，何维带她去体检，医生表示，孩子运动能力似乎有点异常，医院检查。
医院体检，医生为孩子进行了全面的检查，怀疑是SMA，建议进行基因检测。
“年3月份做的检测，4月份才出的结果，我永远也忘不了那段日子。”何维说，检测结果出来前，她甚至没有听过“脊髓性肌萎缩症”这种病。
确诊后的一年多，婷婷的病情每况愈下，同龄的孩子都可以行走奔跑，她却只能坐着。
何维和丈夫想尽办法救孩子，但得知这种病药物治疗要近70万一针，全家都绝望无助。
幸运的是，年12月3日，国家医保局公布最新医保药品目录，SMA的“救命药”诺西那生钠注射液，从70万元一针降至3.3万元入选目录。
年1月5日，婷婷注射了第一针，之后一直坚持治疗，目前状况已经大大好转。这个家庭，终于迎来了希望。
“我一直
