中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者王林）在第16个国际罕见病日来临之际，北京病痛挑战公益基金会宣布，在渤健公司等社会力量的多方支持下，将升级脱髓鞘疾病患者关爱平台“脱髓鞘病友家园”，以数字化创新方式优化患者全病程健康管理与关爱服务。
脱髓鞘疾病是以神经髓鞘脱失为主，神经元胞体及轴突相对受累较轻为特征的一组疾病。我国第一批《罕见病名录》中的多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）均属于脱髓鞘疾病，这类疾病多发于青壮年，若不及时治疗，患者会出现多次复发，最终致残。
为方便脱髓鞘疾病患者跟踪诊疗，此前病痛挑战公益基金会建立了一站式病友服务平台——“脱髓鞘病友家园”（以下简称“家园”平台）。近日，在“年脱髓鞘病友新春茶话会”活动上，该基金会宣布将升级改造这个“家园”平台，在原有的疾病科普、找药地图、医保攻略等基础上，新增定制化用药提醒、情绪管理、健康记录、AI问答等功能，还将发起“脱髓鞘科普中国公益行”，邀请全国各地神经免疫领域专家在平台上开展线上科普讲座，帮助医疗资源匮乏地区的病友，力争少复发、不复发。
“脱髓鞘病友家园”线上患者关爱小程序升级计划启动仪式。受访者供图
“每个人都是自己健康的第一责任人，作为罕见病MS和NMO这类脱髓鞘小群体中的一员，我深知作为患者确诊时无助与慌张。”北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧说。该基金会创始人王奕鸥表示，希望通过在脱髓鞘疾病领域的探索，把健康管理的方法和理念用于更多有类似需求的罕见病。
今年年初，可用于多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病治疗的富马酸二甲酯肠溶胶囊被纳入国家医保目录，患者用药负担将大大减轻。医院神经内科主任医师高枫表示，随着越来越多罕见病创新药物进入中国，“因症共治”的治疗理念也开始流行，这个理念的核心在于提醒多发性硬化患者对疾病过程中出现的症状进行科学管理，降低症状对患者的严重困扰。
渤健公司亚太区总裁温浩基表示，支持罕见病患者群体对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。作为神经科学领域的先锋企业，渤健专注多发性硬化领域超过25年，已经为患者带来了兼顾疾病修正治疗和对症治疗的“因症共治”药品组合，并通过积极参与国家医保谈判助力用药可及。“未来，我们将继续引进更多创新药物，并与政府和社会各界通力合作，进一步提高可及性，让药可及、让爱可及。”
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